息子の近況

昨年9月の記事にたくさんの気持ち玉を頂き、ありがとうございます。

まだ、読んで頂いている方がいらっしゃることに驚きながら、もうちょっと頑張ろうかなと思いました。
(といって、既に4か月ぶりの更新ですが)


さて、最近の息子。
1型糖尿病、喘息、起立性調節障害の3つの病気で、3か所の病院に通っています。
体調が悪くて病院にも行けない・・・ということもなく、入院するほどの体調不良もなく、ぼちぼち毎日を過ごしています。

小さいクロワッサン1個を食べるので精いっぱいだったのが、6枚切りの食パンを食べられるようになったり
帰省や通院ではない、純粋な楽しみのために外に出ることも出来るようになってきました。
今年度前期は1科目単位取得の試験を受けて1単位取得できたんですが、後期も1科目試験を受ける資格を得るところまで出来ました。
今月、試験を受けに行くことができれば、この4年間で初めて後期の単位取得になります。

起立性調節障害で受診している大学病院の先生にも 「体調が良い方向に変化していることが感じられますね、このままゆっくり続けましょう」と言って頂きました。
一足飛びに全快することはないですが、確実に改善はしています。

ぼちぼち。
春を待ちます。


1型糖尿病診断記念日

10か月ぶりの更新です。
お久しぶりです。
もう、ご覧頂いている方はいないのではないかと思いながらも、記録のための更新です。

息子は2001年9月11日に1歳で4か月で「1型糖尿病」と診断されました。
今日は、病気が分かった診断記念日です。

昨年からミニメド640とリブレを使っています。
(640に切り替えた記事は書きましたが、リブレ導入の記事は書けずじまいです)

病院も小児科から糖尿病専門医のいる個人病院へ転院しました。
3歳に発症した喘息も総合病院の小児科から呼吸器内科の個人病院へ転院。
15歳に発症した起立性調節障害で通っている大学病院には続けて通院しています。

この春に19歳になりましたが、現在も通信制高校に在籍しています。
起立性調節障害と診断された当時に(中3秋)に比べると、体調は改善しており食事も少ないながら3食きちんと食べられるようになっていますが、通常の生活を送ることが出来るようになるには、まだまだ時間が必要な感じです。


母もここ数年体調が悪く、なかなかブログを書く気力も体力もない状態ですが、息子が一人立ちできるようになるまで
細々と続けられたら良いかなと思う診断記念日でした。



パラダイム722からミニメド640Gに変えました

8年前にパラダイムを導入してからずっと使い続けていた息子ですが、この度とうとうミニメドに変更しました。


ミニメド640G(センサーなし)バージョンです。
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変更の理由は
「もし722が壊れたら、次は620か640になるからね」by病院

722も長く使っているし、じゃあ変えてしまいましょうかと、サクッと変更。
基本的な手技や操作はそんなに変わらないらしいです。
そんな中でも息子が「!!!」と!感じた、722と640の違いは次の2点

① 急速注入

722では感じることがほとんどなかった「今入ってる」という感覚が、640ではしっかりあるそうです。
早い分圧がかかるので、注射を打つ時のような感覚と同じような体感があるそう。

これによる利点が閉塞時。
722の頃何度かおこしたことのある、「カニューレ閉塞」。
ポンプの機能で、「閉塞アラーム」はありますが、722の場合ベーサルでは反応せず、ボーラスも一度に入れるインスリン量が一桁程度だと反応せず。
食事の時に閉塞に気が付かないと、異変を感じた頃には体はインスリン枯渇状態で一気に吐き気まで・・・というパターンがほとんど。

640の場合、「急速注入」のためか、6単位程度のボーラスで「閉塞アラーム」が発動しました。
実はこれが起きたのは、640に変更して最初のボーラス時。
ボーラスを設定→注入→アラーム と割とサクッとアラームが出ました。
確認したところ、チューブからはインスリンは出ていたので、カニューレ部分だけ交換して解決。
一度目の穿刺は、若干の違和感があり、痛みの出方がいつもと違ったようなので、カニューレになんらかの問題がおきたようですが、抜いたカニューレを見ても異常は見つけられませんでした。

②交換手順

722と同じ手順で交換していたら、アラームが鳴りまくってしまったというお話です。
息子は、入浴前にフィックスドプライム直前まで準備してから入浴、古いカニューレをはがし、入浴後穿刺 というのがルーティーンでした。
640をつける初日、いつものように準備して入浴した息子。しばらくするとテーブルに置いた640からバイブレーションのブーブーという振動と、アラーム音が鳴り始めました。(最初はスマホのバイブや音かと思った)

アラーム画面を見ると「カニューレ内のインスリン充填がされてないよ~」というメッセージ。
722ではなかった新しいアラームですね。
フィックスドプライムをしないまま10分程度放置していると出ちゃうみたいですね。
*時間の設定やアラームキャンセル出来るのかどうかは調べてません

2回目からはタイミングを変え、ポンプに新しいリザーバを装着していない状態で入浴に変更。


640にしてから一か月たちましたが、目立ったトラブルはなく、使用感も問題ないようです。
懸念していた、大きさと画面の向きもさほど気にならず。

ずっと愛用している、スパイベルトにすっぽり入れて使用しています。



一度スパイベルトではないランニングベルトを使った時期もありましたが、ベルト部分の強度や、サイズ感などやはりこちらがベストということで、息子はこちらを愛用中。
画像


スポーツショップのランニングコーナーとかに行くと沢山売ってます。
色や柄もたくさんあります。
良く動くお子さん、特に男子にはオススメです。

お試しなら、こちらの安いのでも良いかも。こども用もあるのでお子さんも使いやすいのかな。



640への変更は10月でしたが、11月の受診でもう一つニューアイテムデビューしました。
こちらも、さんざん勧められて、やっと、ようやく、満を持して  というアイテム。
そちらは次の記事で書きたいと思います。


アセトン血性嘔吐症&過換気症候群によるリン欠乏

最近の息子。

アセトン血性嘔吐症と過換気症候群を起こしやすくなっているようです。


症状が出るまでの経緯としてはこんな感じ

①普段より少し食べられないな・・・という食事量の減少が1日から数日続く。
食事量が減少しているのでボーラスは減らしている。

②深夜や朝方に 血糖値50~60程度の低血糖が起きる。

③1度目の低血糖はブドウ糖摂取で回復するも、2度目かそれ以上の低血糖時にブドウ糖摂取をしても回復せず、吐き気や頭痛が起こることがある。

この吐き気が起こると、既にケトンが出ている状態で、水分も経口摂取が不可能で自力回復することが出来ず、病院で点滴をしてもらうしかありません。

去年の7月と10月にもこの症状が出て入院していた息子。
1年近く出ていなかったんですが、この1か月立て続けに2回、症状が出ました。

去年は2度とも入院でしたが、今回は1度目は入院、2度目は吐き気は出たものの、嘔吐はせず、点滴も早めに入れてもらうことが出来たため日帰りで済みました。


今回、1度目に診察してくれた医師に言われたこと
アセトン血性嘔吐症は 「体質」であること、また、過換気症候群にもなりやすい「体質」
1型糖尿病や起立性調節障害、喘息などの持病は関係ない
症状がでたら、早めに対処してつきあっていくしかない

2度目に診察してくれた医師に言われたこと
起立性調節障害に伴う慢性的な食欲不振からさらに食事量が落ちることと、1型糖尿病に伴う低血糖が重なると、症状が出やすくなる。
食事量の減少が出た時はベーサル量も減らして低血糖が出ないようにすることが必要。
過換気症候群も元々の体質もあるが、自律神経が乱れていると出やすい。

どちらにしても
食事量の減少 と 低血糖 が重なると出やすいのは間違いないようです。

息子の食事量減少対策はこちら
カロリーメイトゼリー。糖質のみならず、たんぱく質、ミネラルも含まれているのはさすが「バランス栄養食」ですね。インフルエンザや発熱時にも飲みやすいようです。



母が検討しているのはこちら。
がっつり、「食べられない人向けの補助ドリンク」。欠点は甘い事ですね~。息子君苦手です。
とはいっても、アセトン血性嘔吐症で起きる吐き気は、めちゃくちゃつらいらしく、ちょっと譲歩しかけてます。



これに頼らないくらい食べれればいいんですがね、そちらはなかなか。

モッピー!お金がたまるポイントサイト

17回目の「1型診断記念日」

今日9月11日は息子の「1型糖尿病診断記念日」

1歳4か月で発症した息子は、人生の90%以上 糖尿病です。
最近息子が言う言葉。

「俺は1型の状態が普通だから、そうじゃない生活は経験してないからさ」
糖質確認、血糖測定、インスリン の工程が文字通り「歯磨きレベル」になっているようです。


そんな息子は3年前から起立性調節障害という新たな病を発症し、人生が停滞しています。

長期化に伴い親も疲弊し、他の人や物や事に関心を寄せたり、働きかけたり、考えたり、行動したり ということが非常に難しくなっています。
起立性調節障害の子どもの回復には、親の態度や感情も影響すると言われています。
人生を投げ出してしまう前に、今向き合うべき事に、きちんと向き合える環境を整えていきたいと思います。

来年のこの日には、何かが動いていることを信じて。



http://pc.moppy.jp/entry/invite.php?invite=hZHQe17f&s_id=100822

値段4倍!?グルコースサプライの値上げ

息子が1型糖尿病を発症した17年前から、ず~~~~っと使い続けているブドウ糖
大塚製薬のグルコースサプライ 
が大幅に値上げされるようです。

1個ブドウ糖5gのサプライが4個入っています。
小さい子が口に入れるにはちょっと大きめなんですが、口に入れるとシュワッと解けます。

発症当初は、このサプライ。
受診の度に病院で無料でいただけてました。
当時、息子が通っていた小児科には3人の1型の子どもがいたんですが、他の2人はこのサプライは嫌い・・・ということで、ほぼ息子専用。

幼稚園に入る前位の時期までは、昼間の補食は


ブルボンキュービーロップ 懐かしい!!
遊ぶ前とか、ちょっと下がりそうかな?というときはこれを一粒。
四角く小さいので、丸呑みし辛いと思ったのがチョイスの理由。

本格的に低血糖になった時や、就寝中の低血糖の時はグルコースサプライを使っていました。
夜中にちょっと様子がおかしいなと思い測定しても息子君は全く目覚めないタイプでした。
低血糖!!
 でも起きない。
そんな時はグルコースサプライで唇をチョンチョンとつつくと、
パカっと
口を開けます(笑)
その隙にポイっとサプライを口に入れ、ほっぺを触るとモグモグと口を動かし食べます。
もう一回、唇をチョンチョンとして口をあけさせ、空っぽになったことを確認して終了。
食べたことで意識が浮上した時は水を飲ませます。
口に入れただけでサッと溶ける感じなので、寝ていても割と楽に食べさせることが出来ます。

幼稚園や学校に行くようになってからは、「教室で食べる補食」として活躍。
1個ずつアルミ個包装のため、ポケットに入れっぱなしでも崩れることなく、見た目も「薬です」といえるパッケージの為、友達の前でも食べやすいということで重宝していました。

そんなこんなで、17年お世話になっておるグルコースサプライの値上げのお知らせ。
無料でもらっていた15年前は 無料 から 100円(税抜き)の値上げ
その後、ず~~~~っと税抜き100円をキープして頂いていただけで感謝なのかもしれません。

100円 から 400円 の値上げは大きい
10月出荷分からということで、市場に出回っているものへの影響がいつから出てくるかわかりません。
ということで、おそらく最後になるまとめ買い。

こちらはひと箱109円(税込み・送料別)。賞味期限は1年後のものが届きました。→1箱400円に値上がりしています11/1追記

因みに一番高かったのは 5箱698円(税込み・送料無料)
>→5箱で2200円に値上がりしています11/1追記
1箱 400円ということは、 ブドウ糖5gで100円
高い高いと思っていたアークレイのグルコレスキューよりもブドウ糖g単価では高くなってしまいますね。
レスキューも引きずられて値上げ・・・とかは回避して頂きたいです。

お尻を休ませます・・・ポンプ一時休止・・・

気が付けば外はすっかり夏
ブログを再開します!とは言ったものの なかなかこちらまでエネルギーが回りません

その間に息子のインスリンポンプ生活も8年目に突入していました。
620だの640だのリブレだの 病院から新しい機器を進められるも頑なに「722」使用を貫いている息子。
ポンプが大きくなるのも、他に刺すものが増えるのも、
「ちょっと勘弁」 by息子


そんなポンプ生活 ここ最近高血糖が気になる息子です。
朝起き抜け血糖が300~400にあることが増え、ベーサルを見直しましたがどうにも高い。

ということで
おしりを休ませます
体にお肉が少なく、お尻以外にカニューレを刺す場所がなく、左右でローテーションをしているもののどうしても同じような場所に刺すことが多く・・・。
母は、「おなかに刺したら?」と提案しましたが「無理」と一蹴。


しばらくは ノボラピット と ランタス を打つそうです。


インスリンボールが出来てる様子はありませんが、穿刺跡は複数個残ったままなので、お休みで少し回復することでしょう。



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