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インスリンポンプ8年生〜1型糖尿病的生活
ブログ紹介
1歳4カ月で1型糖尿病(小児糖尿病)、3才で喘息、15歳で起立性調節障害を発症した息子の記録。
11歳夏よりCSU(インスリンポンプ)使用。頑なにパラダイム722です


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お尻を休ませます・・・ポンプ一時休止・・・

2018/07/23 17:41
気が付けば外はすっかり夏
ブログを再開します!とは言ったものの なかなかこちらまでエネルギーが回りません

その間に息子のインスリンポンプ生活も8年目に突入していました。
620だの640だのリブレだの 病院から新しい機器を進められるも頑なに「722」使用を貫いている息子。
ポンプが大きくなるのも、他に刺すものが増えるのも、
「ちょっと勘弁」 by息子


そんなポンプ生活 ここ最近高血糖が気になる息子です。
朝起き抜け血糖が300〜400にあることが増え、ベーサルを見直しましたがどうにも高い。

ということで
おしりを休ませます
体にお肉が少なく、お尻以外にカニューレを刺す場所がなく、左右でローテーションをしているもののどうしても同じような場所に刺すことが多く・・・。
母は、「おなかに刺したら?」と提案しましたが「無理」と一蹴。


しばらくは ノボラピット と ランタス を打つそうです。


インスリンボールが出来てる様子はありませんが、穿刺跡は複数個残ったままなので、お休みで少し回復することでしょう。


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気持ちはあるのかな・・・起立性調節障害の話

2018/05/15 18:25
新年度が始まってから息子には6回、学校に行くチャンスがありました。

息子が在籍する学校は通信制なので、基本週に1回の登校です。
日・月・火と 3日間同じ授業が行われ、そのうち1日登校すれば良いという形。

残念なことに、まだ一度も登校できていません。

登校日の前日眠前には頓服の漢方を飲み、朝どうにか起きていつもの漢方ともう一つの頓服を飲み、血糖値を測定してインスリン注入して、朝ご飯を食べ、ピークフローを吹いてから喘息の吸入薬を吸う。
お弁当をかばんに入れて着替えて準備が整い、さぁ行こう!

・・・・というところで息子の動きは止まります。

顔面は蒼白になっていて、ふらつき立ち上がれないと言います。
「せっかく準備したんだから頑張っていこうよ」と声をかけるも動きません。

バスの時間が過ぎると、「次のバスにする」と深く座り込みます。

息子は体位性頻脈症候群(POTS)というタイプの為、立ち上がるという動作だけで異常に脈拍が上がります。
この日、座った状態で血圧と脈を測ると 103/67 105。
これが立ち上がると脈拍は130〜140になります。

こうなると、もう午前中は動けません。


起立性調節障害の診断を受けてから3回目の春。
「今年こそは単位を取りたい」と思っても形になりません。

病気のせいなのか、筋力がなくなって体力がないせいなのか、実はもう行きたいと思っていないのか・・・。

お昼近くには少し復活してきて、学校のレポートを仕上げ、夕方には郵便局まで投函に行き、陽がかげる頃にはオンラインゲームをしながらネット仲間とボイスチャットをして笑っている息子を見ながら、なんとも言えない気持ちになる母です。





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1型糖尿病勉強会&サマーキャンプ説明会

2018/04/26 07:10
千葉県からこんな案内が来ました。
誰でも参加できるみたいで、
千葉大の先生の講義が無料で聞けるみたいです。


画像


ご興味があったら是非どうぞ。
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息子18歳になりました

2018/04/15 07:53
1年8か月ぶりの更新です。
ご覧頂いていた皆様、ありがとうございます。

息子の体調不良と、自分の体調不良と、家族の過酷な状況と と色々重なりすっかりブログを更新する気力をなくし放置しておりました。

我が家を取り巻く状況は相変わらずで、良くなったと感じることは残念ながら一つもありません。

昨日4月14日 息子が18歳の誕生日を迎えました。
息子は3回目の必修科目の単位取得を目標に3年目の高校生生活をスタートさせます。
2年間の高校生生活では一つの単位も取得することはできませんでした。

朝起きられた
3食ご飯が食べれらた
今日はよく笑う
声がいつもより大きい

こんなことを「今日は出来てる」と喜ぶ、そんな毎日を過ごしています。

毎日 病気と闘う・・・いや病気と漂っている息子の日常をもう少し記録しておこうかなと思います。

どんなペースになるかはわかりませんが、お付き合いいただければ幸いです。
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漢方を試してみる〜起立性調節障害〜

2016/08/13 07:02
息子の起立性調節障害の症状。
一番悪い時期は過ぎ去ったような気がしています。
良くなってくると、もう少しどうにかしたい!という欲求が沸いてきて・・・今回はそんなお話しです。

高校入試を目前に控えた中3の10月に診断がついて(体調はもっと前から悪かったんですけどね)
学校どころか日常生活もままならない毎日が続いていました。
進学先を通信制に決めてからは、気力でどうにか日程をこなし、説明会・入試・合格発表・入学者説明会・入学式と順調にポイントをクリア。
毎日、体のしんどさに呻きながらソファにもたれかかる・・・といったことは少なくなってはきたものの、春になった頃は体調が悪い日が増え、5月には喘息発作もおこし、週一のスクーリングも思うように通えなくもどかしい毎日。そんな中ようやく「次の手」を打つことにしました。

息子が起立性調節障害と診断されてから、本やネットで情報を集めてました。
本は、非常に少なかったんですが、その中でも田中先生の著書にたどりついたのは、起立性調節障害のお子さんをお持ちの保護者が書いたブログのおかげです。
今回、「次の手」に選んだ漢方も、あちこちのブログで「漢方が効果があったと思う」という言葉を見ていて、そういう選択肢があるんだと、知りました。

実は、漢方を試してみようか・・という話は主治医との間で3月頃からしていました。
ただ、その頃は新しい生活に入る準備をしていたことと、もしかすると環境が変わると改善することも増えてくるかもしれない、という希望的観測のもと決断できずにいました。

漢方を試そうと決断したのが5月下旬。
決断した一つの要因は、食事量が少なく体重が減少傾向にあったことです。
身長170センチ近くある息子の体重は43キロ。
中2の冬には50キロ近くあったことを考えると、ちょっと普通じゃありません。
食欲がない→胃が小さくなる→体重が減る→体力がなくなる→動けない→動かないから尚食べられない
という負のスパイラルからなんとかして抜け出さないといけない!と本人も漢方を試すことを納得。

病院は、起立性調節障害以外にも1型糖尿病と喘息の持病がある息子なので、個人の漢方専門医ではないほうが良いだろうという判断で、大学病院の漢方科を受診することに決めました。
個人の漢方専門医が良くないということではありませんが、漢方のみではなく西洋医学での治療についても理解してくれる方が、より話がスムーズではないかということでの判断です。

病院が決まれば、紹介状を書いてもらって、初診予約を取って受診・・・ですが、初診予約まで1か月以上かかりますという案内。受診できる日と初診受け入れの日程を調整して、息子の初診は7月15日でした。



診察と処方された漢方については、次回。
なるべく早く書きます。


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インスリンポンプ歴6年目突入・・とPokemonGO

2016/07/23 19:12
すっかりご無沙汰の更新です。

気が付けばもうすっかり夏ですね。
息子インスリンポンプを導入して6回目の夏を迎えます。

世の中は620Gが主流になりつつある中、頑固に722使用してます。
血糖測定器は3年で交換したほうが良いといわれていますが、ポンプは何年使えるんでしょうかねぇ。

測定器は部品が壊れて交換してますが、ポンプは722にしてから4年?かな。
不具合は起きていないし、問題ないですかね。

母的にはそろそろ620Gに替えたらいいのに、と思うんですが、本人は全然その気なし。
刺すのはカニューレだけで十分なんだそうです。

そんな息子の最近の体調ですが、あんまりよくありません。
学校はかろうじて、体育以外は出席最低数クリアできそうですが、一日ぐったりしている日も少なくありません。

そんなわけで、今月から漢方薬の内服をスタートしました。
現在受診している小児科での処方ではなく、漢方の専門医を受診してます。
詳しくは、また別記事で書きますね。


さて、今回のタイトルにある「PokémonGO」
最近はやりのスマホアプリですが、流行りにのっかってインストールしてみました、母が(笑)
息子の体調を整えるための散歩を継続する一アイテムになったら良いなと思ってたんですが、電池消耗が激しいのと、スマホ本体が熱暴走するか!って位熱くなるんで、今のところイマイチ。ピカチュウ出てくるまで待てずにゼニガメゲットして、休止してます。

自宅周辺の色々なところがスポットとして表示はされるんだけど、そこにスマホもって近づくのって。。。なかなかハードル高いです。
周囲をちょこっとウロウロして断念しちゃいました。
息子の体調が良い時を見計らって、再トライしてみようかな。


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学校の話

2016/05/31 18:12
息子が選択した通信制高校という学校。
「普通」考える、進路の選択肢としてはなかなか上がらないタイプの学校だと思います。
私も、知識としてそういう学校が存在することは知っていましたが、具体的にどんな学校なのかは未知の部分が多いのも事実。

というわけで、息子の在籍する高校について軽く説明してみようかなと思います。

息子が在籍するのは、単位制の通信制高校なので学年というものがありません。
入学年度でクラス分けはされてますが、○年○組ではなく、○年度入学○組 という表記。
今年の入学式に参加したのは、新入生のほか、編入生・転入生・聴講生と様々な年代の人がいました。

学校に行くのは基本週に1回。
日月火と3日間同じ授業が行われ、そのうち都合の良い1日に出席して「スクーリング」を受けます。
家では、「レポート」と呼ばれる課題を作成し、期日までに提出すると、評価され返却。
教科毎に決まった時間数のスクーリングに出席し、レポート全てを提出し合格すると、半期に一度の「試験」の受験資格がもらえます。
この「試験」に合格すると、その教科の単位が取得できるという仕組み。
教科によって、出席数やレポートの回数は様々なので、時間割から自分が出席すべき授業を選んでスクーリングをこなし、教科書を使ってレポートを完成させます。

卒業までに取得すべき単位は74単位。これを3年から4年かけて取得し卒業するのが一般的なパターンですが、卒業率は低く、新入学の夏を過ぎる頃には人数がガクッと減るらしいです。
レポートのレベルは決して高くはなく、教科書と資料集を見れば答えを書ける内容ですが、レポートを出さなくても、スクーリングに行かなくても、学校からは何も言われないし、咎められない という環境の中で、勉強を継続するのはとても「やる気」が必要なことなんだそうです。

さて、そんな中息子といえば・・・。
レポート。これは一応提出しています。この1か月半で10回ほど提出しているかな?
スクーリング。こちらは暗雲。4回のうち、出席できたのは2回。
5月に入ってから喘息の発作がひどくなり、呼吸苦で動けなくなり受診と吸入で2週間程度ダウンしたのも一因ですが、暑い日が増えてきて体の怠さや頭痛がひどくなっているようです。
ずっと続けていた散歩も、気温が20度を超えてきたあたりから「無理」と行けない日が多くなり停滞中。
食欲もイマイチで、当然のように体重は低下し体力がなくなり、悪循環に入ってしまってます。

この悪循環、とめないといけませんね。


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